Uma família de Fartura está liderando uma campanha nacional para ampliar o acesso ao medicamento Zolgensma, usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A ação busca coletar assinaturas no portal oficial do Senado Federal, com o objetivo de que a proposta seja debatida pelos senadores e, eventualmente, transformada em lei.
No último sábado, dia 19, uma ação foi realizada na Praça 9 de Julho, no centro da cidade, para coletar assinaturas e mobilizar a população em apoio à campanha que busca ampliar o acesso ao medicamento Zolgensma pelo SUS. A atividade foi promovida por um grupo de pessoas, que já vinha divulgando a proposta nas redes sociais e incentivando o apoio à iniciativa.
“Atenção, Fartura! A pequena Luiza precisa da nossa ajuda! Diagnosticada com AME, ela corre contra o tempo para receber o medicamento Zolgensma pelo SUS, que hoje só é disponibilizado até os seis meses de idade, apesar de a bula permitir o uso até os dois anos ou até 21 kg. Cada dia conta!”, dizia uma das mensagens divulgadas pelos organizadores.
ENTENDA O QUE É O ZOLGENSMA E A AME
O Zolgensma é uma terapia gênica considerada uma das mais caras do mundo. Desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos e comercializado por uma empresa suíça, o medicamento foi aprovado pela Anvisa em 2020 e passou a integrar a cobertura dos planos de saúde brasileiros em 2023. Pelo SUS, as primeiras aplicações ocorreram apenas em maio deste ano e ainda de forma muito restrita.
O medicamento oferece esperança a milhares de famílias. Ele age corrigindo a mutação no gene SMN1, responsável por produzir a proteína essencial para os neurônios motores. A ausência dessa proteína leva à progressiva fraqueza e atrofia muscular, comprometendo funções básicas como respirar, engolir e andar.
“Somos uma das poucas famílias atingidas por essa doença rara. Luiza é nossa filha e está lutando contra o tempo”, relata Andreza Bezerra, mãe da bebê.
Apesar da urgência, o diagnóstico da AME muitas vezes ocorre tardiamente, já que a doença não é detectada pelo teste do pezinho e só pode ser confirmada por exame genético, o que pode levar meses no SUS. “A lei atual limita o fornecimento do Zolgensma a bebês de até 6 meses, mas a bula permite até 2 anos. Essa restrição não reflete a realidade das famílias”, explica Andreza.
Segundo o texto da proposta no Senado, ampliar o limite de idade para dois anos pode significar a diferença entre a vida e a morte para muitas crianças, tornando o tratamento mais justo e condizente com a realidade brasileira.
NOVA CAMPANHA
Devido a uma falha técnica na versão inicial da campanha, que considerava apenas a idade e não o limite de peso estabelecido pela bula, foi necessário reenviar a proposta. Por isso, quem já votou anteriormente precisa votar novamente na versão corrigida.
“Se você já votou, pedimos que apoie novamente a nova proposta. Só assim sua assinatura será validada e a campanha poderá avançar no Senado. Cada voto é essencial”, reforçam os organizadores.
COMO CONTRIBUIR
Para participar, basta acessar o site oficial do Senado e clicar em “Apoiar” no link da proposta: https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaoideia?id=204802
É necessário estar logado com uma conta validada no sistema gov.br. Alternativamente, é possível acessar diretamente pelo link: bit.ly/amealuiza
“Assine e vote para dar voz a quem não pode esperar! Cada voto é uma chance de vida!”. A campanha tem como meta alcançar 20 mil assinaturas.
Fonte: Portal 014
